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Por Sebastián Gallardo , 9 de mayo de 2022 | 12:15

Diputado Rosas solicitó a Ministra de Salud financiamiento para niño afectado por rara enfermedad en La Unión

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Una extensa agenda en búsqueda de una solución para el grave problema que aqueja a una familia unionina, ha tenido el parlamentario por Los Ríos, Dr. Patricio Rosas, quien sostuvo un encuentro con la ministra de Salud, María Begoña Yarza, además de gestiones ante Fonasa.

Fue en la semana distrital que el diputado Rosas visitó a la familia Cereceda Ramírez en el sector rural de Los Esteros, para conocer la evolución del pequeño Emiliano y el avance de las gestiones para financiar el medicamento que necesita con urgencia para su tratamiento, Spinraza, el cual tiene un costo que bordea los 600 millones de pesos al año, cifra claramente inalcanzable para la gran mayoría de los chilenos.

El lunes pasado se reunió con la Ministra, Subsecretarios y Director de FONASA por gestiones regionales de la Red de Salud de Los Ríos, donde uno de los temas fue también el caso del pequeño Emiliano. Y luego el martes, el Dr. Rosas también expuso el caso en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, instancia en que la ministra Yarza también estaba presente.

En la oportunidad, el parlamentario hizo un llamado a las autoridades de Salud y al propio congreso a avanzar en políticas públicas que permitan asegurar el financiamiento de este tipo de enfermedades, de manera oportuna y con todas las facilidades para las familias que así lo requieran, fortaleciendo también la Ley Ricarte Soto en el próximo presupuesto.

“No es posible que en el sistema privado de salud, la provisión de este medicamento sea cosa de días y en el sistema público tengamos a familias como la de Emiliano, teniendo que ejercer acciones legales contra el Estado para llegar a una solución que en la mayoría de los casos es tardía. Aparte de tener que lidiar con la burocracia de un sistema discriminatorio, las familias afectadas por este tipo de casos deben cargar sobre sus hombros gastos en abogados, largas esperas y decenas de trámites infructuosos”, enfatizó Rosas.

“Los niños y niñas no son un número más en una lista de espera; ellos requieren toda nuestra atención y preocupación. En momentos en que atravesamos por un gran malestar social, debemos dar una nueva mirada con empatía, y como Estado brindar un apoyo real y oportuno a quienes están sufriendo sin solución por enfermedades tan graves como esta. Es lo que le señalamos a la Ministra de Salud, a quien agradezco por acoger esta solicitud y evaluar caminos de solución con la premura que el caso exige”, agregó.

Según expone el diputado, en la actualidad hay al menos otros tres casos de esta enfermedad en el país, que requieren de una atención más rápida de las autoridades de salud, “como lo he planteado en ocasiones anteriores, estoy seguro que el Gobierno del Presidente Gabriel Boric tendrá una actitud diferente ante casos tan extremos como este; debemos asegurar el acceso a una atención de salud digna, oportuna y con la mayor calidad posible, con un énfasis especial en los niños y niñas de nuestro país”, finalizó.

La parlamentaria María José Gatica solicitó al primer mandatario atender este requerimiento de forma urgente, considerando el estado de salud del menor y la desesperación en que está su madre.

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El menor, de apenas seis meses de vida, sufre atrofia muscular espinal, una enfermedad cuyo tratamiento requiere el uso del medicamento más caro del mundo.

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[Reportaje] En estos últimos años, sólo una fundación de pacientes con Atrofia Muscular Espinal ya suma 80 casos ganados en la Corte Suprema. El director de Fonasa, Camilo Cid, responde que el organismo se guía por las normativas dispuestas, “más allá de las voluntades”.

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La joven madre del pequeño Emiliano tendrá una audiencia con funcionarios del gabinete de la ministra de Salud, desde donde se comunicaron con ella este lunes.

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“También quiero que la prensa nacional cubra esta noticia. El medicamento que tiene un valor de 1.600 millones y solo hemos logrado reunir el 1%”, señala Vanesa Ramírez.

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Madre del niño que necesita medicamento de alto costo ya no sabe qué hacer.

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